Platforma digitală Dara, proiect al Asociației Dăruiește Aripi, este o soluție digitală integrată, menită să asigure continuitatea îngrijirilor medicale oferite copiilor cu patologii cronice grave pe tot parcursul bolii, de la diagnosticare și cât timp aceștia au nevoie. Alina Pătrăhău, Project Director, ne-a povestit despre impactul pe care vor să-l atingă prin dezvoltarea acestei platforme, precum și care sunt planurile lor în perioada următoare.

Cum funcționează Dara?

Această platformă stochează dosarele medicale ale copiilor, cu toate informațiile relevante, începând cu date despre protocoalele administrate (chimioterapie, radioterapie, transplant, intervenții chirurgicale, etc) până la monitorizările intercurente și cea pe termen lung. Adică pe toată perioada de la diagnosticare și cât timp copiii au nevoie.

Platforma permite elaborarea unui plan de îngrijire personalizat, în conformitate cu protocoalele internaționale, în cadrul centrelor mari de oncologie pediatrică din țara noastră și creează mediul optim necesar colaborării experților din aceste centre cu profesioniștii din comunitățile unde copiii își au domiciliul (ex. oncologi pedatri, pediatri, medici de familie). În prezent, medicii din comunități sunt reticenți în preluarea acestor copii datorită lipsei unui plan de îngrijire personalizat și a posibilității de a colabora în timp real cu medicul curant specialist.

Prin posibilitatea de a include toți specialiștii din domeniile relevante fiecărui diagnostic în parte, platforma Dara oferă premisele organizării echipelor multidisciplinare virtuale (Tumor Boards), eliminând principala barieră actuală – distanța fizică dintre specialiști.

În plus, datele medicale sunt colectate într-o formă standardizată, care permite construirea unui tablou clinic și paraclinic obiectiv pentru fiecare pacient în parte. 

În acest moment, platforma Dara este funcțională, se află în faza de pilotare la Constanța, fiind deocamdată utilizată pentru pacienții oncologici din zona de Sud-Est a României. În viitor vom extinde utilizarea ei la nivel național.
După estimările noastre, aproximativ 50.000 de copii din România ar putea beneficia de utilizarea unei astfel de soluții digitale. Numărul beneficiarilor ar putea fi însă mult mai mare, dat fiind că platforma oferă soluții pentru probleme care se întâlnesc și în alte sisteme sanitare naționale. Avem astfel în vedere, încă din etapele inițiale, o posibilă extindere către alte piețe din Europa.

De ce ați ales tehnologia în dezvoltarea soluției și cum poate contribui la impactul pe care vi-l propuneți?

Adoptarea tehnologiei în domeniul sanitar este absolut necesară dacă vrem îngrijiri medicale de calitate în paralel cu creșterea eficienței, reducerea costurilor și sporirea confortului pentru pacient și echipa de îngrijire. Pandemia nu a făcut decât să accelereze această tendință.
Pentru copiii cu boli cronice grave și în particular pentru cei cu afecțiuni oncologice, o soluție digitală de monitorizare și integrare de protocoale terapeutice personalizate face posibilă o colaborare multidisciplinară a profesioniștilor din domeniul medical.

De asemenea, tehnologia permite colectarea sigură și standardizată de date medicale. Acestea sunt utile atât pentru aplicarea de terapii personalizate, adaptate fiecărui pacient, cât și pentru evaluarea calității îngrijirilor și participarea la cercetările biomedicale în pediatrie. Nu în ultimul rând, în contextul pandemiei, soluția răspunde nevoilor stringente de alternative la spitalizarea tradițională prin asistență medicală la distanță.

Care este povestea din spatele acestui proiect? Cum a aparut ideea?

Dezvoltarea acestei platforme a plecat de la nevoia de a trata și monitoriza la domiciliu copiii cu cancer și alte boli cronice grave aflați în evidența secției de Onco-Hematologie și Reumatologie Pediatrică de la Constanța, în cadrul proiectului nostru de referință – Tratamente la domiciliul copiilor cu cancer din Dobrogea.

Ne-am lovit atunci de nevoia de a planifica, înregistra și evalua îngrijirea la domiciliu oferită fiecărui copil, precum și de dificultatea de a le comunica în timp real cu medicii curanți din București sau alte centre de expertiză din țară. Pacienții au nevoie de continuitate în îngrijirile medicale pe care le primesc. Ca urmare, am gândit o soluție profesională care le crește atât șansa de a supraviețui, cât și calitatea vieții, fiind utilizată atât în cursul spitalizării, cât și acasă, unde primesc asistență de la medicul din comunitate.

Care este echipa din spatele proiectului?

Platforma Dara este dezvoltată de o echipă de oameni cu abilități din mai multe domenii: experți IT, medici din mai multe specialități pediatrice, experți în servicii de sănătate, abilități de comunicare și marketing și, nu în ultimul rând, experiența de succes a partenerilor noștri tehnici, OncoChain, ca business emergent în domeniu.
În afara echipei de implementare, avem parteneriate consolidate, de succes cu cele mai importante clinici de oncologie pediatrică din țară. Un astfel de proiect de colaborare, care a primit mai multe distincții prestigioase, este Registrul Național al Cancerelor la Copil, realizat cu participarea tuturor centrelor de onco-hematologie pediatrică din România.

De asemenea, Asociația Dăruiește Aripi este partener strategic al Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică în dezvoltarea Planului Național de Cancer, care va include modelul de îngrijire integrată propus de noi în rândul politicilor publice adresate copiilor cu afecțiuni oncologice.

În ce stadiu de dezvoltare este proiectul?

În acest moment, platforma Dara este funcțională și completează un serviciu deja operațional. O îmbunătățim cu inputul constant al utilizatorilor (medicii și asistentele de la Constanța). Procesul de digitalizare este o etapă firească de progres în cadrul eforturilor noastre de creare a unui cadru în care îngrijirile medicale intra- și extraspitalicești să le fie furnizate fără discontinuități copiilor bolnavi de cancer in România.

Asociația are deja în derulare un program-pilot de tratament și monitorizare la domiciliu de către medicul curant. Validarea acestui model de îngrijire pentru cei 165 de copii cu cancer și alte boli cronice grave pe care îi avem în program constituie o primă etapă în recunoașterea acestei opțiuni ca alternativă optimă la spitalizarea convențională.

Care sunt obiectivele de dezvoltare în următorul an?

Odată cu debutul implementării soluției digitale, în luna iulie, proiectul a intrat în faza de validare. În următoarele 6 luni vom extinde pilotarea în Institutul Oncologic București, pentru copiii din București, Ilfov și județele limitrofe. În această fază, obiectivul principal va viza evaluarea și optimizarea într-un context real a funcțiilor platformei, ca instrument de practică.
Aplicația va fi utilizată inițial în cadrul comunității deja constituite de experți și furnizori de servicii la domiciliu, urmând ca modelul să fie replicat cât mai repede la nivel național.
În primul an de funcționare, vom adapta soluția nevoilor reale ale beneficiarilor, căutând în același timp să includem în rețea toate centrele de oncopediatrie din România.

Cu ce vă pot ajuta cei care află acum mai multe despre Dara?

Proiectul nostru reunește o serie de actori cu roluri-cheie pentru îngrijirea copiilor cu boli cronice grave din România și nu numai. Încercăm să depășim această realitate a îngrijirilor medicale fragmentate, în care perioada petrecută în salonul de spital este doar un episod dintr-un război continuu cu boala. Suntem întotdeauna bucuroși să cunoaștem oameni care împărtășesc aceleași idealuri și forță de schimbare în bine și le suntem recunoscători acelora ce ni s-au alăturat deja.

Urmărește parcursul proiectului și a celorlalți participanți în programul Innovators for Children!