Innovators for Children: Oncochain Pediatrics

Platforma digitală OncochainPediatrics este o soluție integrată menită să asigure continuitatea îngrijirii medicale oferite copiilor cu patologii cronice grave. Alina Pătrăhău, Project Director, ne-a povestit despre impactul pe care vor să-l atingă prin dezvoltarea acestei platforme, precum și care sunt planurile lor în perioada următoare.

Ce este Oncochain Pediatrics?

Soluția noastră digitală furnizează suport structurat pentru elaborarea unui plan de îngrijire personalizat, în conformitate cu protocoalele de îngrijire validate. În același timp, în contextul concentrării expertizei medicale în centrele mari de îngrijire pediatrică, platforma creează framework-ul optim necesar conectării experților din aceste centre cu profesioniștii din comunitatea copilului. În plus, datele medicale colectate într-o manieră standardizată permit construirea unui tablou clinic și paraclinic obiectiv pentru fiecare pacient în parte, oferind medicului curant posibilitatea unei adaptări în timp real a conduitei diagnostice și terapeutice.

Îngrijirea pacienților cu boli cronice grave constituie o provocare pentru orice sistem sanitar, din perspectiva dificultății alocării îngrijirilor de lungă durată, numărului limitat de centre cu expertiză specifică și costurilor ridicate. Lipsa de experiență și disponibilitatea redusă a furnizorilor de îngrijire medicală din comunități locale de a deservi beneficiari din rândul copiiilor cu boli grave determină o gravă discriminare și un veritabil “vid” de servicii adresate nevoilor acestei categorii de pacienți. Adăugând acestor constrângeri generale și limitările specifice, clinice și de cercetare, din domeniul pediatric, complexitatea problematicii crește exponențial.

În vederea creșterii calității îngrijirii medicale oferite acestor copii, platforma noastră constituie o soluție integrată destinată, în etapa pilot, pacienților oncologici, cu posibilitatea ca mai apoi să poată fi customizată și implementată și pentru alte patologii cronice grave. În acest sens, estimăm că numărul de copii care ar putea beneficia numai în țara noastră de utilizarea unei astfel de soluții digitale se ridică la 50.000. Problematica adresată este una comună multor sisteme sanitare, astfel că avem în vedere, încă din etapele inițiale, o potențială extindere către alte piețe din Europa.

Implementarea unui sistem digital de continuitate a îngrijirilor medicale are potențiale consecințe la mai multe niveluri. Înainte de toate, platforma permite ca mai mulți copii să poată primi sprijinul de care au nevoie de la profesioniștii din comunitatea lor, fără să aibă nevoie de vizite frecvente în puținele centre din țară cu expertiză specifică pentru patologii complexe. Aceasta se reflectă în mod direct în creștererea calității vieții micuților pacienți și familiilor lor. În plus, posibilitatea integrării monitorizării și îngrijirii la domiciliu realizează continuitatea între îngrijirea în cadrul spitalului și cea în afara lui, oferindu-i copilului șansa unei îngrijirii medicale superioare.

Din perspectiva profesioniștilor medicali, framework-ul de design și aplicare a programului personalizat de monitorizare și tratament aduce un beneficiu profesional cert, oferind în același timp o soluție rapidă și customizată de acces la date medicale colectate într-o manieră standardizată. Nu în ultimul rând, pentru furnizorii de servicii medicale din comunitate, utilizarea unui astfel de instrument va face posibilă îngrijirea, în condiții de siguranță, a unui număr mai mare de pacienți cu patologii grave, în colaborare cu medicii din centrele de expertiză.

De ce ați ales tehnologia în dezvoltarea soluției și cum poate contribui la impactul pe care vi-l propuneți?

În contextul peri- și post-pandemic, adoptarea tehnologiei în domeniul sanitar este accelerată de nevoia asigurării unei îngrijiri medicale de calitate cu creșterea eficienței, reducerea costurilor și sporirea confortului pentru pacient și echipa de îngrijire. Pentru copiii cu boli cronice grave în general, și cei cu afecțiuni oncologice în particular, o soluție digitală de monitorizare și integrare de protocoale terapeutice personalizate face posibilă implicarea într-o colaborare multidisciplinară a profesioniștilor din comunitate. De asemenea, în acest context, tehnologia permite colectarea sigură și standardizată de date medicale, utile atât în contextul unei terapii personalizate, cât și pentru evaluarea calității îngrijirilor … și participarea la rețelele de cercetare biomedicală în pediatrie. Nu în ultimul rând în contextul pandemiei Covid 19 soluția răspunde nevoilor stringente de alternative la spitalizarea tradițională prin mijloace de asistență medicală integrată la distanță.

Care este povestea din spatele acestui proiect? Cum a aparut ideea?

Am pornit la dezvoltarea acestei platforme de la nevoia de a monitoriza la domiciliu copiii cu cancer și alte boli cronice grave din evidența sectiei de Onco-Hematologie și Reumatologie Pediatrică de la Constanța, aflați în timpul și după terminarea tratamentului – în cadrul unuia dintre proiectele noastre de referință „Tratamente la domiciliul copiilor cu cancer din Dobrogea”.

Ne-am lovit de nevoia de a planifica, înregistra și evalua asistența oferită fiecărui beneficiar precum și de dificultatea de a comunica în timp real cu medicii curanți din București sau alte centre medicale din țară. Din dorința de a crea o continuitate a îngrijirilor medicale oferite micilor pacienți oncologici am materializat o soluție profesională ce crește șansa lor la supraviețuire precum și calitatea vieții, fiindu-le aproape atât pe timpul spitalizării, cât și acasă, când beneficiază de tratamente în cadrul comunității din care fac parte.

Care este echipa din spatele proiectului?

Forța echipei noastre rezidă în mixul echilibrat de competențe și backround-uri ale membrilor, care alatură abilităților din zona IT, expertiza în domeniul serviciilor de sănătate, abilităților de comunicare și marketing și nu în ultimul rând experiența de succes a partenerilor noștri, Oncochain, ca business emergent în domeniu.

În afara echipei de implementare a soluției digitale, avem parteneriate de succes consolidate cu cele mai importante clinici de oncologie pediatrică din țară, un proiect de referință multiplu premiat fiind Dezvoltarea Registrului National al Cancerelor la Copil realizat cu participarea tuturor centrelor de onco-hematologie pediatrică din România.

Mai mult decât atât, asociația Dăruiește Aripi este partener strategic al Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică în dezvoltarea Planului National de Cancer care va include modelul de îngrijire integrată propus de noi, în rândul politicilor publice adresate copiilor cu cancer.

În ce stadiu de dezvoltare este proiectul?

Proiectul nostru se regăsește într-o poziție privilegiată, în sensul în care vine să completeze un serviciu deja funcțional. Procesul de digitalizare este o etapa firească de progres în cadrul eforturilor echipei noastre de creare a unui framework de continuitate a îngrijirilor medicale intra- și extraspitalicești, în contextul patologiilor oncologice pediatrice. Având colaborări consolidate cu toate clinicile de Oncologie Pediatrică din România care în prezent raportează date la Registrul Național al Cancerelor la Copil , asociația noastră are deja în desfășurare un serviciu pilot de tratament și monitorizare la domiciliu, de către medicul curant. Validarea acestui model de îngrijire pentru 165 de copii cu cancer și alte boli cronice grave din Dobrogea constituie o primă etapă în recunoașterea cadrului ca alternativă optimă la spitalizarea convențională.

Care sunt obiectivele de dezvoltare în următorul an?

O dată cu debutul implementării soluției noastre digitale în cadrul comunității de îngrijire a copiilor cu cancer din Dobrogea, în luna iulie, proiectul va intra în faza de validare, urmând ca în următoarele 6 luni să extindem pilotarea la nivelul Institutului Oncologic București pentru copii din zona București/Ilfov și județele limitrofe. Obiectivul principal al acestei faze va viza evaluarea și optimizarea funcționalităților incluse în platformă, într-un context real, ca un instrument de practică în cadrul procesului de furnizare de servicii.

Aplicația va fi utilizată inițial în cadrul comunității deja construite de experți și furnizori de servicii la domiciliu, cu strategia fermă de extindere cât mai precoce a acestui model la nivel național. În primul an de funcționare, ne vom îndrepta eforturile către adaptarea continuă a soluției astfel încât să corespundă nevoilor reale ale beneficiarilor, căutând în același timp includerea în rețea a tuturor centrelor de Oncopediatrie din România.

Cu ce vă pot ajuta cei care află acum mai multe despre Oncochain Pediatrics?

Proiectul nostru reunește o serie de actori cu roluri-cheie în crearea unei realități mai bune pentru copiii cu boli cronice grave din România și nu numai. Conectăm într-o echipă multidisciplinară medici și alți profesioniști din sănătate, experți din spital și furnizori de servicii la domiciliu indiferent de distanțele fizice dintre ei, alături de părinți și copii puternici. Soluția noastră integrată construiește continuitate într-o realitate a îngrijirilor medicale fragmentate, în care perioada petrecută în salonul de spital este doar un episod dintr-un razboi continuu cu boala. Oferim furnizorilor de ingrijire medicală la domiciliu/în comunitate siguranța clinică și suportul de care au nevoie pentru a face față provocarii de a îngriji copii cu boli grave. Suntem întotdeauna bucuroși să cunoaștem oameni care împărtășesc aceleași idealuri și forță de schimbare în bine și suntem recunoscători acelora ce ni s-au alăturat deja.

Urmărește parcursul proiectului și a celorlalți participanți în programul Innovators for Children!